Il peut être stressant et difficile de prendre des décisions au sujet du traitement médical de votre bébé ou de votre enfant. Vous êtes probablement déjà bouleversé par la maladie ou les douleurs de votre enfant, et vous pouvez être forcé de prendre des décisions rapidement.
Pour garantir que les enfants bénéficient des meilleures décisions reliées à leur santé et à leur traitement, ces décisions doivent être prises avec les membres de l’équipe de soins, les parents et, parfois, les enfants eux-mêmes.
Voici quelques exemples de décisions que vous devrez peut-être prendre :
- Si plus d’un traitement peut aider mon enfant, lequel est-ce que je choisirais?
- Mon enfant devrait-il recevoir un traitement maintenant, ou pourrait-il attendre un certain temps?
- Le traitement que le médecin de mon enfant recommande a des effets secondaires nuisibles, mais il peut aussi améliorer son état. Comment puis-je décider ce qui lui convient le mieux?
Les bébés et les très jeunes enfants
Les parents (ou les tuteurs) sont habituellement les principaux décideurs de leurs jeunes enfants.
Si vous devez prendre une décision, réfléchissez aux facteurs suivants :
- Examinez toute l’information que vous fournissent les dispensateurs de soins de votre enfant.
- Demandez plus d’information ou l’aide d’un interprète si vous en avez besoin.
- Si vous ne comprenez pas quelque chose, posez des questions.
- Examinez tous les choix qui vous sont offerts, à vous et à votre enfant. Il arrive que la décision de ne pas administrer de traitement fasse partie des choix offerts.
- Pensez aux répercussions que ces choix peuvent avoir sur la vie, la santé et le bien-être de votre enfant.
- Tenez compte de vos valeurs et convictions personnelles, culturelles, morales, spirituelles et religieuses et de l’influence qu’elles peuvent avoir sur vos décisions.
- Tenez compte de vos besoins et de ceux de votre famille, mais assurez-vous de faire passer les besoins de votre enfant malade en premier.
Le consentement éclairé
Lorsque vous aurez discuté de tous les aspects de la situation avec les dispensateurs de soins de votre enfant et que vous aurez pris une décision, vous serez peut-être invité à donner un consentement éclairé et, parfois, à signer un formulaire de consentement.
Le consentement éclairé signifie que :
- vous comprenez les troubles médicaux de votre enfant,
- vous comprenez vos choix,
- vous comprenez les risques et les bénéfices de ces choix,
- vous avez eu la possibilité de poser des questions,
- vous prenez la décision de plein gré,
- vous êtes d’accord avec le traitement.
Si vous avez encore des questions ou des préoccupations, discutez-en avec vos dispensateurs de soins avant de signer le formulaire de consentement.
Les enfants plus âgés et les adolescents
Les enfants grandissent et se développent, et il est important de leur transmettre de l’information véridique, de répondre à leurs question et de les faire participer (s’ils le désirent) aux décisions au sujet de leur santé et de leur traitement. Ces mesures peuvent les aider à se sentir moins effrayés et angoissés, et ils seront plus susceptibles de faire confiance à leur dispensateur de soins.
Les jeunes eux-mêmes finiront par être invités à prendre des décisions et à donner un consentement éclairé pour leur propre traitement. C’est leur droit reconnu par la loi, et les dispensateurs de soins ont la responsabilité de s’assurer que les jeunes en bénéficient.
L’âge légal du consentement diffère selon votre province ou territoire de résidence. Dans certaines provinces, aucun âge précis n’est prévu, mais il dépend de la capacité du jeune à comprendre et à prendre des décisions. Votre médecin devrait être au courant ou être en mesure d’obtenir l’information pour vous.
Les décisions de fin de vie
Les parents peuvent trouver particulièrement difficile de prendre des décisions pour un enfant mourant, parce qu’ils éprouvent une profonde tristesse et qu’ils vivent un deuil. Pendant cette période, les dispensateurs de soins tentent d’assurer le confort de l’enfant et de soulager ses symptômes (tels que la douleur et l’essoufflement). Il arrive que la bonne décision consiste à mettre fin au maintien des fonctions vitales et à permettre à l’enfant de mourir de la manière la plus paisible possible.
Les désaccords
Il arrive que les parents soient en désaccord l’un avec l’autre ou avec un membre de l’équipe de soins au sujet de la meilleure décision pour l’enfant. Dans ce cas, vous pouvez obtenir l’aide d’autres personnes. Par exemple, certains hôpitaux peuvent mettre à votre disposition des personnes capables de vous aider dans votre prise de décision ou dans votre résolution de conflits, comme un conseiller en éthique ou un représentant des patients.
Vous pouvez aussi vous faire accompagner à une réunion, en amenant un autre membre de la famille ou un membre de votre communauté religieuse, par exemple.
Il est parfois utile d’obtenir une deuxième opinion médicale ou de remplacer un membre de l’équipe de soins (cette dernière solution n’est toutefois pas toujours offerte).
Dans de rares cas, les dispensateurs de soins peuvent s’inquiéter du bien-être de l’enfant en l’absence de traitement. Ils peuvent alors consulter une agence de protection de l’enfance.
Pour de plus amples renseignements : Les décisions de traitement au nom des nourrissons, des enfants et des adolescents, un document de principes de la Société canadienne de pédiatrie.
Révisé par les comités suivants de la SCP
Comité de bioéthique
Mise à jour : février 2008
