La planification préalable des soins consiste à parler au médecin de votre enfant des objectifs de soins à court et à long terme si votre enfant a une maladie qui met sa vie en danger. Elle s’amorce par une discussion ouverte sur ce que la maladie réserve à l’enfant. Elle peut inclure une conversation sur les possibilités de traitement et les soins palliatifs (les soins aux enfants atteints d’une maladie mettant leur vie en danger). Elle peut aussi inclure la rédaction de directives préalables officielles (voir ci-dessous).

La planification préalable des soins assure une meilleure communication entre l’équipe soignante de l’enfant et sa famille. La famille peut établir clairement le type de soins qu’elle désire pour l’enfant. Ces discussions contribuent également à fournir de l’information aux membres de la famille afin qu’ils comprennent pleinement la maladie et réfléchissent aux choix qu’ils devront peut-être affronter.

Pourquoi devrions-nous procéder à la planification préalable des soins?

Bien des gens pensent que la planification préalable des soins ne s’applique qu’aux patients mourants. Cependant, il est tout aussi important d’établir clairement et régulièrement les objectifs des soins pendant une grave maladie de l’enfant. Les parents doivent souvent prendre des décisions difficiles quant au type de traitement à administrer. Il est préférable pour l’équipe soignante et pour la famille d’avoir établi clairement ce qu’il faut faire avant qu’une crise survienne.

La planification préalable des soins peut inclure des discussions au sujet des traitements, qui englobent le recours à la réanimation cardiorespiratoire (RCR) et aux ventilateurs (des machines qui aident la personne à respirer) tout autant que la prise en charge de la douleur. Vos décisions peuvent prendre simplement la forme d’une entente verbale. Cependant, il peut être utile de les établir par écrit, au moyen d’une lettre rédigée par votre médecin, par exemple. Vous devrez réviser vos décisions régulièrement, surtout si la maladie de votre enfant évolue.

Chez certaines personnes, les discussions sur la planification préalable des soins peuvent faire émerger des émotions angoissantes, comme la culpabilité et la peur. Parlez à des membres de l’équipe soignante en qui vous avez confiance. Vous pourrez peut-être ainsi soulager votre anxiété et mieux contrôler vos sentiments pendant une situation difficile. C’est une chance que de pouvoir parler de ce qui convient le mieux à votre enfant.

Qui devrait amorcer la discussion?

N’importe qui peut amorcer cette discussion : vous, votre enfant, les pédiatres ou un membre de l’équipe soignante. Lorsque tout le monde connaît les objectifs des soins, comme le recours à des thérapies nécessaires à la survie telles que la RCR, des médicaments ou d’autres moyens de réduire la douleur, vous pouvez parler des possibilités de traitement.
Pour prendre des décisions de traitement, il faut soupeser les avantages et les risques reliés à chaque possibilité. Il faut donner son consentement à toutes les décisions de traitement, y compris le refus du traitement. Il faut réunir 3 éléments pour que le consentement soit valide :

• Vous devez prendre la décision librement; le choix repose entièrement entre vos mains.
• Vous devez posséder assez d’information pour faire ce choix.
• Vous devez comprendre l’information.

D’ordinaire, les enfants et les adolescents sont répartis en 3 catégories pour ce qui est de leur capacité de prendre leurs propres décisions et de donner leur consentement :

• Les enfants trop jeunes pour participer aux discussions au sujet de leurs propres soins.
• Les enfants qui commencent à apprendre et à être matures et qui comprennent leur maladie. C’est un bon moment pour discuter des possibilités avec votre enfant et de l’informer de ce qui se passe.
• Les enfants qui sont pleinement aptes à donner leur consentement. Ces enfants ne sont pas encore majeurs, mais ils possèdent la maturité et le niveau de compréhension nécessaires pour réfléchir aux traitements et les choisir.

En général, ce sont les parents qui prennent les décisions pour leur enfant. Dans les deux premières catégories, les parents consentent au traitement ou l’autorisent au nom de leur enfant. Les enfants plus âgés et les adolescents peuvent donner leur propre consentement à des traitements et des interventions s’ils sont assez matures pour les comprendre pleinement. Selon les lois locales, il se peut que l’enfant doive atteindre un âge minimal pour pouvoir donner son consentement.

Il est important d’expliquer à votre enfant ce qui se passe et de le laisser prendre ses propres décisions si la situation le permet.

Qu’est-ce qu’une directive préalable?

Il y a une tendance selon laquelle tous les adultes sont encouragés à donner des directives préalables, parfois désignées « testament biologique ». Ces directives informent les autres des traitements que ces adultes souhaitent recevoir s’ils sont incapables de décider eux-mêmes. Grâce aux directives préalables, les traitements respecteront les besoins et les souhaits de l’individu.

Vous voudrez peut-être prendre la même mesure avec votre enfant, même si ce type de document n’a pas de poids légal. Si votre enfant est plus âgé, il voudra peut-être faire ses propres choix. Les aides à domicile et les écoles peuvent alors en être informés.

La plupart des provinces et des territoires du Canada ne sont pas dotés des lois nécessaires pour que les directives préalables données par des mineurs soient légales. En Saskatchewan, en Ontario, au Nouveau-Brunswick, à l’Île-du-Prince-Édouard et à Terre-Neuve, l’âge légal est de 16 ans. Il est tout de même important que votre enfant exprime ses souhaits.

Renseignements supplémentaires de la SCP :

• La planification préalable des soins pour les patients en pédiatrie, un document de principes de la Société canadienne de pédiatrie.

Révisé par les comités suivant de la SCP :
Comité de bioéthique

Mise à jour : novembre 2008